トミーは呼吸器系がかなり弱くて、退院した後も気管支炎や喘息、肺炎などで入退院の繰り返し。
病院で過ごす時間と、家で過ごす時間が半々くらい。
乳児の入院は、24時間保護者同伴（病院によります）なので、お姉ちゃん達はしょっちゅう実家に預けられます🚗
呼吸器系の弱さが目立ったことや、発達が遅れていることもあり
主治医のすすめもあって、念のため染色体検査を受けることになりました。
１歳になる頃、染色体検査の結果が出ました。
「48XXYY症候群」
この病気の詳しい話はまた書きますが、とりあえず希少疾患です。
症例が少ないので、今後の経過が良く分かりませんでした。
とりあえず主治医の紹介で
医療型発達支援と通所支援の療育を受けることに。
児童福祉法が変わって、今はもう医療型って言わないんですが。
理学療法（PT）、作業療法（OT）、言語聴覚療法（ST）を受けました。
理学療法（PT）は、運動機能を改善させるためにするもの。
トミーの場合、歩けない頃はボイタ療法っていうのをメインにリハビリ。
特定の場所を刺激して、反射性の運動でリハビリさせる治療です。
一人歩きできるようになってからは、歩く練習なども入れながらリハビリ。
作業療法（OT）は生活に必要な動作や、手先の細かい動作などを練習します。
トミーの場合は物を掴んで箱に入れるとか、スプーンですくうとか、おもちゃを使って楽しみながら練習してました。
感覚統合のためにトランポリンやブランコなんかも。
だから、PTは嫌がって泣いたけど、OTの時間は大好きでした。
PTの先生、ごめんなさい🙇♀️
言語聴覚療法（OT）は話したり聞いたり、食べ物を飲み込んだりする練習です。
トミーはなかなか喋らなくて、4歳でもかたことでした。
滑舌も悪くてなかなか聞き取りづらいんです。
だけど、2回くらい聞き返すと怒っちゃって、ギャー🤬っとなるんです。
伝わらないもどかしさでブチ切れちゃってます。
ストローはなかなか上手に吸えなくて、やっと吸えるようになったと思ったら今度は上手に飲み込めずに、ゲホゲホむせちゃう。
みんなが無意識に不通にやっている動作が彼にとったら、ものすごく複雑で難しい。
この施設では通所支援で療育もやっていて、保育士さんが遊びを通して、コミュニケーションやルールを守ることなんかを楽しく教えてくれました。
トミーは最初から最後まで母子分離できず、他のお母さん方が休憩室でゆっくりしている間、私はなぜか一緒に療育されてました🤣
この通園で、トミーの成長発達の促進はもちろんですが、私にとっても、障害児育児の不安や悩みを共有できたり、療育について学べる良い機会だったと思います。
このようなサポートを受けたほうがいいですよ、っていう子どもを、早い段階でちゃんと見つけてあげるためにも、健診があるんですね。
だから健診は大事。誤解のないように(笑)
それではまた！
コメント