はじめての方へ
はじめまして。
数え切れないほどあるブログの中から、私のブログにたどり着いてくださって本当にありがとうございます。ここに来てくださったこと、心から嬉しく思います。
自己紹介
- わたしのこと:医師であり、三児の母です。
- 末っ子のこと:希少疾患「48,XXYY症候群」を持っています。発達特性や自閉傾向、知的障害、食物アレルギーがあり、他にも全身にいろいろな合併症があります。
✍️ 私がブログを書く理由
① 同じ疾患で悩む誰かの、小さな情報源になりたい
末っ子の病名を知らされたとき、必死に調べても希少疾患ゆえに有益な情報がほとんどありませんでした。
医師である私自身でさえ、あの孤独感と不安の大きさをよく覚えています。その経験こそが、このブログを始めた理由です。
私の発信する日常は、誰かを安心させることも、時には不安にさせることもあるかもしれません。それでも、私は綺麗事ではない「リアル」を伝えます。
たとえ厳しい現実であっても、知らないよりは、知っている方がずっといいと信じているからです。情報があれば心構えができ、次に何を勉強し、何を準備すればいいかを考えることができます。暗闇の中で、次の一歩を踏み出すための確かな情報源でありたいと考えています。
② 息子の成長記録(日記)を、これからの「道しるべ」にしたい
息子がどんなふうに成長していくか、私たちがどんな経験をしているか、そして日々のささやかな会話やふれあいまでもが、同じような境遇にあるほかのご家族が何かを決断する際の助けになるかもしれません。
同時に、これらの経験を日記のように書き留めておくことは、私自身にとっても助けになっています。
自分の考えや行動を言葉にすることで、それを少し離れた場所から客観的に見つめ直すことができます。そこから「次はこうしてみようかな」という気づきが生まれることも少なくありません。書くことは私にとって振り返り、学び、前に進むための大切な機会になっています。
🎈 トラブルだらけの、愛おしい毎日
こう書くと、なんだか難しそうに見えるかもしれませんが、我が家は毎日にぎやかで、それなりに楽しく過ごしています!
子どもたちはいつも私の想像の上をいき、事件やトラブルには事欠きません。白目を剥きそうな日もありますが、そんなドタバタも「あるある!」と共感して、いっしょにクスッと笑ってもらえたら嬉しいです。
特別な病気があってもなくても、子育ての大変さと愛おしさは同じ。いつでも気軽に遊びに来てくださいね。
これからも私たちの歩みを一緒に見守っていただけたら嬉しいです。
